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羅慧夫顱顏基金會發表新書「迎面闖關」,書中個案劉欣(左起)、黃妤庭、江欣怡與Thomas勇敢追夢,創造精彩人生的故事。 記者黃義書/攝影 |
因為小耳症導致右耳聽不見,但熱愛音樂的黃妤庭,努力克服先天障礙,一天練琴6小時,還攻讀音樂系研究所。唇顎裂患者江欣怡則從事業務員工作,她相信只要有專業,不會因為外表被「扣分」,影響工作。
台灣的顱顏醫療技術成熟,但即使手術過後,患者些微的外觀差異,有時仍會招致旁人注目,甚至被嘲弄。羅慧夫顱顏基金會今天發表新書《迎面闖關》,集結八名個案不畏懼先天缺陷,一路「闖關」的故事,有人成為擊劍好手,有人是優秀的廣告配樂者,各自勇敢追夢。
剛舉行完鋼琴獨奏會的黃妤庭今年大學畢業,她從小因為右側小耳症聽不見。小時候看哥哥學鋼琴也想學,父母發現年幼的她學琴時非常專注,雖然上鋼琴課時,老師總是坐在學生的右邊,但妤庭沒有告訴老師她右耳聽不見的秘密,只希望老師把她當成正常的學生。
為了用左耳捕捉聲音,她無論走路、坐著與人聊天,都盡量待在旁人的右側。現在她已經完成外耳重建手術,雖然右耳依舊聽不見,但過完暑假後她將繼續念音樂研究所,繼續用單側耳朵,努力研究熱愛的音樂。
27歲的江欣怡,從小到大接受過數次唇顎裂手術,活潑的她也經常跟病友分享經驗。她說,小時候曾感受過別人投射在她臉上的異樣眼光,但隨著年歲增長,身邊朋友的支持,讓她很樂觀,更因為喜歡自己的工作帶來自信。她自信的說,只要有專業,不會因為外表被「扣分」。
雖然父母難免擔心,她將來會因為唇顎裂可能遺傳影響婚姻,但她也開玩笑的方式安慰媽媽,不用為她擔心,因為自己是「兔唇界的美女」。
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